Probleme mit Leistungen und Hilfen

In diesem Artikel werde ich über die Probleme berichten, die es in Bezug auf Leistungen gibt, aber auch bei der Suche nach Unterstützungen, Beratungen und ähnlichem.

Vorab möchte ich aber festhalten, dass ich generell sehr froh über unser Gesundheits- und Sozialsystem bin, dass wir in Deutschland haben. Auch bin ich sehr dankbar dafür, dass einem geholfen wird.

Aber: auf diesem hohen Niveau gibt es auch viele Situationen, die nicht gut laufen. Oftmals liegt es daran, dass es in den entsprechenden Gesetzen und Regelungen Lücken gibt, die bisher von Seiten der Gesetzgebung noch nicht beachtet wurden. Das dies absichtlich geschieht, möchte ich nicht glauben, wahrscheinlich betrifft es einfach zu wenige Menschen.

In meinem Fall begann es schon durch die Tatsache, dass damals niemand auf Jugendliche und junge Erwachsene vorbereitet war, die Rheuma bekamen. Denn damals war es noch gängige Lehrmeinung, dass man Rheuma nur bis zum 10. Lebensjahr oder im Alter bekommt. Die veraltete Lehrmeinung änderte sich inzwischen zwar, doch das ändert nicht das Problem, dass wir (die erste Generation sozusagen) noch zu früh dran sind.

Es betrifft vorallem folgende Bereiche:

• Informationen:
  • Erfahrungen von Patientinnen und Patienten:
    • Es gab nur das Forum von »Rheuma-Online.de«, bei dem Jugendliche am Anfang aber auch selten waren.
    • Soziale Netzwerke gab es erst später, also hatten wir kein Austausch über:
      • Facebook,
      • Messenger (WhatsApp, Telegram, Signal, Threema, …),
      •  Twitter,
      •  Instagram,
      •  YouTube,
      • oder ähnliches,
  • Informationen & Ratgeber:
    Gab es in der Regel nur für ältere Rheumatiker.
    • Broschüren,
    • Flyer,
    • Ratgeber (Bücher),
    • usw. …,
  • Patientenschulungen,
    Waren in vielen Bereichen auch nicht passend. Muss man noch die Schule abschließen und einen Ausbildungsplatz finden, ist Beratung zur Rente nicht wirklich passend.
• Behandlungen:
  • Medikamente:
    Sind in der Regel für Erwachsene entwickelt und getestet worden, was die folgenden Bereiche schwierig macht (vor allem für Kinder):
    • Entwicklung,
    • Dosierung,
    • Nebenwirkungen,
    • Auswirkung bei langer Einnahme (über Jahre, Jahrzehnte),
  • manuelle Therapien,
    (Sind nicht bei jeder Krankheit für verschiedene Altersklassen ausgelegt.)
  • andere Behandlungen:
    Hier hapert es meistens an den € Kosten.
    • Ernährumgsumstellung,
      Da eine teurere Ernährung bei Rheuma nicht festgelegt ist, gibt es keine Bescheinigung vom Arzt. Ohne diese Bescheinigung gibt es keinen Zuschuss vom Amt, wenn man Leistungen bezieht.
      • auf die Fettsäuren achten,
      • eine „Rheuma Diät”,
      • vegetarische Ernährung,
      • vegane Ernährung,
    • Homöopathie,
    • Traditionelle Chinesische Medizin (TCM),
    • Alternative Therapien,
      • Naturheilverfahren,
      • Behandlung mit natürlicher Radon–Strahlung:
        • Radon–Stollen,
        • Radon–Bäder,
• Hilfen / Unterstützungen vom »sozialen System«:
  • vom Schulsystem,
    (Sowohl was Lehrer anging, aber auch vom »Kultusministerium«, als zuständige Behörde in Niedersachsen.)
  • rund um Ausbildung und Arbeit:
    • »Bundesagentur für Arbeit«,
    • »Jobcenter«,
    • Obwohl es eine sogenannte „Reha–Beratung” gab.
  • Gesundheits- & Sozialsystem:
    • Mangel an Hausärzten & Fachärzten,
    • In der Praxis keine freie Wahl der Reha–Klinik (man hätte dagegen vorgehen müssen),
    • Unterschiede in der Versorgung:
      (Wenn folgendes nicht zutrifft und es dadurch mögliche Leistungen nicht gibt.)
      • passende Diagnose,
      • eine Behinderung,
        Es ist ein Unterschied, ob man eine körperliche/geistige Behinderung hat oder ob man nur einen „Grad der Behinderung” (GdB) hat.
      • Krankheit ≠ Behinderung,
        Eine Krankheit wird nicht mit einer Behinderung gleichgesetzt, auch wenn die Einschränkungen identisch sind.
      • ein Pflegegrad,
      • ein anerkannten Arbeitsunfall,
      • Leistung durch die Opferentschädigung,
      • Leistungen für Soldaten die im Einsatz verwundet wurden,
    • keine Anerkennung von Leistungen:
      (Da es Lücken in den Regelungen und Gesetzen gibt.)
      • Fahrtkosten (zur Rheuma Ambulanz),
      • Ernährung (passend zum Rheuma ist teurer),
      • Hilfsmittel (nicht alle sind im Hilfsmittel- / Heilmittelkatalog),
    • im Sozialsystem,
      • Zuständigkeiten werden gerne hin und her gereicht,
      • Anträge
        • Anträge oftmals schwierig / kompliziert,
        • Anträge nicht mal als PDF-Formular (daher nur handschriftlich ausfüllbar),
        • trotz Entbindung von Schweigepflicht, vom Datenschutz oder Vollmacht kein Austausch zwischen verschiedenen Ämtern,
      • Kontakt zum Amt teilweise schlecht:
        • Telefonisch schwierig,
        • Amt nicht am Rathaus, dass im Zentrum wäre (also weiter Weg),
        • nur Montags, Mittwochs, Freitags geöffnet,
        • jeweils nur bis 12 Uhr,
      • Post kommt regelmäßig nicht an. Verantwortlich ist aber nur der „Kunde”, der Fristen oder ähnliches nicht eingehalten hätte.

…

Fortsetzung folgt…