Verlauf und Einschränkungen – Muckels Tagebuch

In diesem Artikel möchte ich Euch berichten, welche Einschränkungen bei mir vorhanden sind. Da jeder Krankheitsverlauf unterschiedlich ist, soll es hauptsächlich ein Beispiel sein, damit Betroffene oder ihre Angehörigen sich informieren können, wie ein starker Verlauf sein kann.

Bitte beachtet, dass
mein Verlauf zu einem
ziemlich starken Krank–
heitsverlauf gehört.

Bei vielen Patientinnen & Patienten helfen
die Behandlungen / Medikamente oder
lindern die Beschwerden zumindest. Daher
bitte nicht von meinen Schilderungen
erschrecken oder verunsichern lassen.

Es besteht immer die Hoffnung,
dass es eine Behandlung gibt,
die Dir bzw. Euch helfen wird!!!

Wie ich im Artikel »Wie es bei mir begann?« beschrieben habe, ging es als Jugendlicher los. Das war damals sehr ungewöhnlich, da die damalige Lehrmeinung noch davon ausging, dass man »Rheuma« von: „Geburt bis zum 10. Lebensjahr” oder „im Alter” bekommen würde. Das hat sich inzwischen geändert, wohl auch durch die Tatsache, das es von Jahr zu Jahr mehrere Patientinnen und Patienten gibt, die außerhalb der veralteten Einteilung liegen.

Leider hat es für uns, die wir als erste außerhalb der veralteten Alters–Einteilung lagen, den Nachteil, dass niemand auf uns vorbereitet war. Vorallem auch, was folgende Bereiche betrifft:

Informationen:
- Erfahrungen von Patientinnen und Patienten:
  - Es gab nur das Forum von »Rheuma-Online.de«, bei dem Jugendliche am Anfang aber auch selten waren.
    - Soziale Netzwerke gab es erst später, also hatten wir kein:
      - Facebook,
      - Messenger (WhatsApp, Telegram, Signal, Threema, …),
      - Twitter,
      - Instagram,
      - YouTube,
      - oder ähnliches,
- Informationen & Ratgeber:
  - Broschüren,
  - Flyer,
  - Ratgeber (Bücher),
  - usw. …,
- Patientenschulungen,
  Waren in vielen Bereichen auch nicht passend. Muss man die Schule abschließen und einen Ausbildungsplatz finden, ist Beratung zur Rente nicht wirklich passend.
Behandlungen:
- Medikamente:
  Sind in der Regel für Erwachsene entwickelt und getestet worden, was die folgenden Bereiche schwierig macht:
  - Entwicklung,
  - Dosierung,
  - Nebenwirkungen,
  - Auswirkung bei langer Einnahme (über Jahre, Jahrzehnte),
- manuelle Therapien,
- andere Behandlungen müsste man einzeln betrachten:
  - Naturheilverfahren,
  - Alternative Therapien,
Hilfen bzw. Unterstützungen vom »sozialen System«:
- vom Schulsystem,
  (Sowohl was Lehrer anging, aber auch das »Kultusministerium«, als zuständige Behörde in Niedersachsen.)
- rund um Ausbildung und Arbeit:
  - »Bundesagentur für Arbeit«
  - »Jobcenter«,
  - (Obwohl es eine sogenannte „Reha–Beratung” gab.)
- Gesundheitssystem
  - Mangel an Hausärzten & Fachärzten,
  - In der Praxis keine freie Wahl der Reha–Klinik,
  - Unterschiede in der Versorgung:
    (Wenn folgendes nicht zutrifft und es mögliche Leistungen daher nicht gibt.)
    - passende Diagnose,
    - eine Behinderung,
      Es ist ein Unterschied, ob man eine körperliche/geistige Behinderung hat oder ob man nur einen „Grad der Behinderung” (GdB) hat. Eine Krankheit wird nicht mit einer Behinderung gleichgesetzt.
    - ein Pflegegrad,
    - ein anerkannten Arbeitsunfall,
    - Leistung durch die Opferentschädigung,
    - Leistungen für Soldaten die im Einsatz verwundet wurden,
  - keine Anerkennung von Leistungen:
    (Da es Lücken in den Regelungen und Gesetzen gibt.)
    - Fahrtkosten (zur Rheuma Ambulanz),
    - Ernährung (passend zum Rheuma ist teurer),
    - Hilfsmittel,
  - X
X

Informationen zum Rheuma

Die folgenden Artikel listen die wichtigsten Informationen zu meinem Rheuma–Verlauf auf. Da diese sich nicht so häufig verändern, sind sie als Seiten erstellt:

Wie es bei mir begann?
Verlauf und Einschränkungen:
- Welche Gelenke sind betroffen?
- Welche Einschränkungen sind da?
- Meine Behandlungen?
  - Medikamente,
  - Manuelle Therapien,
    - Physiotherapie,
    - Ergotherapie,
  - Weitere Versuche
    - Ernährung,
    - Homöopathie,
    - Osteopathie,
- Weiteres?
Aus dem Alltag mit Rheuma.