Welche Einschränkungen sind da?

In diesem Artikel möchte ich über meine Einschränkungen berichten. Da das recht Umfangreich ist, werde ich es in verschiedene Bereiche aufteilen:

Körperliche Einschränkungen,
- Obere Extremitäten,
  - Hände,
    - Handgelenke,
    - Daumengelenke,
    - Fingergelenke,
  - Armbeugen,
- Untere Extremitäten,
  - Füße,
    - Zehen und Zehengrundgelenke,
    - Mittelfuss (Spann und „Sohle”),
    - Sprunggelenke / Knöchel,
  - Knie,
  - Hüfte,
- Rumpf,
  - Schultern,
  - Nacken,
  - Rücken,
- Haut bzw. Hauptbild (Cortidaleakne),
- Gewicht (Cushingsyndrom),
Einschränkungen im Alltag,
- Einschränkungen durch die Hände,
  - Kraft und Gewicht (z.B. heben, tragen, …),
  - Feinmotorik (z.B. schreiben, tippen, …),
- Einschränkungen in der Mobilität,
  - zu Fuss gehen,
  - Nutzung des ÖPNV,
- Weiteres folgt in kürze…
Ältere Beschreibung der Einschränkungen
Weiteres?

Aus dem Alltag berichte ich in der Kategorie.

Ältere Beschreibung der Einschränkungen von 2011

Diese Zusammenfassung meiner Einschränkungen sind bis 2011 entstanden, unter anderem dafür, dass alle behandelnden Ärzte auf dem gleichen Stand der Dinge sein konnten. Das war unter anderem dann wichtig, wenn Leistungen beantragt wurden, wie zum Beispiel eine Reha.

[PDF] Ergänzende Informationen zu meiner gesundheitlichen Situation — als pdf-Datei

Für eine bessere Ansicht, gibt es die „Ergänzende Informationen zu meiner gesundheitlichen Situation” auch als PDF–Datei:

Ergänzende Informationen 2011

Sollte die Anzeige der PDF–Datei nicht klappen, kann sie auch direkt geöffnet werden. Geöffnet werden kann die Datei mit jedem gängigen PDF–Reader (= ein Programm bzw. App), wie zum Beispiel „Adobe Reader”.

[Text] Ergänzende Informationen zu meiner gesundheitlichen Situation — als Text

Sehr geehrte Damen und Herren,
diese Informationen erhalten Sie, da Sie sich mit mir und meiner gesundheitlichen Situation beschäftigen. Neben den Arzt- und Laborberichten können diese Beschreibungen weiterhelfen, da sie wiedergeben, wie meine gesundheitliche Situation auf mich wirkt und welche Einschränkungen ich feststelle.

Es hat sich gezeigt, dass es sehr sinnvoll ist, dies schriftlich festzuhalten, damit in einem Behandlung-, Beratungsgespräch oder ähnlichem kein Punkt vergessen wird. Denn leider sind auch viele Kleinigkeiten in der Summe schlecht. Jene könnte ich in Gesprächen nicht vergessen und um dem vorzubeugen, habe ich die einzelnen Punkte aufgeschrieben.

Zudem finden Sie Informationen zu erhaltenen Medikamenten (s.S. 4), zu Reha- und Krankenhausaufenthalte (s.S. 5) und zu anderen versuchten Behandlungen (s.S. 6) und eine Auflistung meiner Diagnosen (s.S. 3).

Bei Fragen sprechen Sie mich bitte an. Mit freundlichen Grüßen

Inhaltsverzeichnis

eine Bitte an Sie
Diagnosen
Medikamente
- Übersicht der bereits eingenommenen Medikamente
  - Sonstige Medikamente
  - Absetzung der Medikamente
- Medikamentenplan – aktuelle Medikamente
Reha- und Krankenhausaufenthalte
Weitere Maßnahmen, Therapien, und ähnliches
Beginn der Probleme
Beginn der rheumatischen Erkrankung
die Einschränkungen
- Beschreibung wenn ich arbeiten würde oder pünktlich „raus“ muss
- das aufstehen am Morgen
- Aktuelle Situation
- Eingeschränkte und schmerzhafte Körperteil
- Probleme und Einschränkungen in Alltagssituationen
- Probleme im „sozialen“ Leben
Abschließende Worte
Daten zu meiner Person
behandelnde Ärzte
- Rheumatologin
- Lungenfacharzt
- Schmerztherapeutin
- Hausarzt

eine Bitte an Sie

Sehr geehrte Damen und Herren,
wenn Sie diese Information lesen, haben Sie wahrscheinlich auch Arztberichte, Laborwerte usw. erhalten. Da es sich in den letzten Jahren meiner Erkrankung gezeigt hat, dass es sinnvoll ist, dass ich die Berichte zu meinen Ärzten, zu Kliniken etc. mitnehme, bitte ich Sie, dass Sie mir auch Ihre Berichte, Röntgenbilder, Laborwerte usw zukommen lassen, damit mein Ordner der „Krankenakte“ vollständig bleibt.

Gerne nehme ich die Berichte auch elektronisch entgegen. Kontaktieren können Sie mich über folgende Wege: [Kontaktdaten zensiert]

Vielen Dank für Ihre Hilfe!
Tobias Müller

Diagnosen

Die folgenden Diagnosen wurden bei mir festgestellt und durch verschiedene Ärzte, Kliniken und Rehaaufenthalte bestätigt.

Frühgeburt
Geburt: in der 35. Woche
Gewicht: 2250g
Größe: 45cm
Kopfumfang: 33cm
- schlechte Feinmotorik
- Entwicklungsverzögerung von circa einem Jahr
- „Verhaltensauffällig“
Skoliose der Lenden- und Brustwirbelsäule
Augenfehler
operative Eingriffe
- Leistenbruch
- Hypospadie
- Hodenhochstand beidseitig
- Verengung der Harnröhre als folge der Hypospadie (Narbenbildung)
Zahnprobleme
- Schiefstellung der Zähne
- Unterbiss
- zu wenig Platz für die Weisheitszähne, sie wurden daher gezogen.
- Zahnlücke
entzündliches Gelenkrheuma
Die beiden Diagnosen tauchen in meinen Arztberichten auf:
- „seropositive chronische Polyarthritis“ M05G
- „seropositive rheumatoide Arthritis“ M13.9G
Dauerschmerz
- „chronische Schmerzkrankheit“ R52.1
weitere folge Beschwerden
- Osteoporose
- „Cushing-Syndrom“ E24.9G
massive kurzatmigkeit
- Lungenembolie im Mai 2010.
  Erster verdacht war:
  - „Lungenmanifestation der seropositiven Polyarthritis“ M05.10G
  - „entzündliche Polyarthropathie“ M06.40G
Bluter / Antikoagulanzienbehandlung
Durch das Medikament Coumadin, da die Blutgerinnung herabgesetzt ist, um weitere Thrombosen zu vermeiden.

Medikamente

Übersicht der bereits eingenommenen Medikamente

Cortison
am Anfang half es, selbst eine Infusion (an 3 Tagen 700mg iV) jetzt nicht mehr
Methrodrexat (MTX)
nicht angeschlagen
Arava
nicht angeschlagen
Quensil
nur kurzzeitig angeschlagen
Pleon
ist mir selbst nicht (mehr?) bewusst, steht aber im Bericht
Enbrel
ein TNF-Alpha-Blocker als Basismedikation
Methrodrexat (MTX)
gespritzt zur Unterstützung der weiteren Basismedikamenten
Pyroxicam
Basistherapie zur Entzündungshemmung
Humira
ein Biological als Basismedikation
Orencia
ein Biological als Basismedikation
Rituximab
ein Biological als Basismedikation
RoACTEMRA tocilizumab
ein Biological als Basismedikation

Ab dem MTX wurden alle zusätzlichen Medikamente mit dem MTX kombiniert. Cortison wurde die ganze Zeit auch gegeben, im Durchschnitt bei 10mg/Tag. Das Cortison half ein wenig gegen die Morgensteifigkeit.

Sonstige Medikamente

Omeprazol
zum Magenschutz
Clarithromycin 500mg
gegen das vorhandene 12 Fingerdamgeschwür
Metronidazol-CT 400mg
gegen das vorhandene 12 Fingerdamgeschwür
Novaminsulfon
Schmerzmittel
Novalgin
Schmerzmittel
Tilidin
Schmerzmittel
Ibuprofen 600mg
als kombination mit dem Tilidin zur Schmerzsenkung
Tolperison
zur Muskelentspannung
Mirtazapin
zur Schmerzlinderung
Oxycodon
ein Opioid gegen die Schmerzen
Alendron
wegen der Osteoporose
Coumadin
Gerinnungshemmer wegen der Lungenembolie

Absetzung der Medikamente

Im März 2010 wurde bei mir eine Schädigung der Lunge festgestellt. Der Lungenfacharzt hat daraufhin die aktuelle Medikation abgesetzt, um so die Wassereinlagerungen aus dem Körper zu bekommen, damit jene nicht zusätzlich die Atmung beeinflussen. Das absetzten geschah unter Rücksprache mit dem Rheumatologen.

Reha- und Krankenhausaufenthalte

Bis lang habe ich folgende Reha- und Krankenhausaufenthalte gehabt, um durch jene meine Gesundheit zu verbessern:

Was?	Datum		Warum?	Wo?
OP	Juli	1988	OP Leistenbruch	SZ
OP	Mai	1992	OP Hypospadie I	Städtisches Klinikum Braunschweig
OP	Februar	1993	OP Hypospadie II
OP	Monat ?	1994	OP Hodenhochstand, (Jeweils eine Seite. OPs nachdem Hormonspray nicht gewirkt hat.)
OP	Monat ?	1995
Reha	Sommer	2004	erste Reha	Bad Säckingen
Reha	Sommer	2006	zweite Reha	DEKIMED, Bad Elster
Diagnostik	Juli	2007	Sicherung der Diagnose	„Diagnostiklinik Wiesbaden“ (DKD)
Behandlung	August	2007	Schub mit Schmerzen	Medizinische Hochschule Hannover (MHH)
Reha	Juli	2009	dritte Reha	Bad Eilsen
Behandlung	August	2009	Rheuma	Klinikum Bad Bramstedt
Behandlung	Mai	2010	massive beidseitige Lungenembolie	Medizinische Hochschule Hannover (MHH)
Behandlung	Juni	2010	Zwei mal im Kh wegen Magenproblemen (häufiges Erbrechen). Ursache konnte nicht geklärt werden. Evtl. ein Keim, da es auch so plötzlich vorbei war, wie es begonnen hat.	Klinikum Salzgitter (Damals noch in SZ–Bad.)
Behandlung	Juli	2010		Klinikum Salzgitter (Damals noch in SZ–Bad.)
Was?	Datum		Warum?	Wo?

Weitere Maßnahmen, Therapien, und ähnliches

Die Behandlungsversuche der klassischen Schulmedizin hat bei mir leider zu keinem Erfolg geführt. Aus diesem Grund habe ich auch versucht durch andere „Maßnahmen“ die Versuche der Schulmedizin zu unterstützen. So habe ich bis lang folgendes ausprobiert:

Mobilisierung der Gelenke und Erhalt der Beweglichkeit durch
- - Physiotherapie
  - Ergotherapie
(Das passive Durchbewegen und Lockerung der Muskulatur tat mir gut. Während der Ausbildung hatte ich jeden 2. Tag Physiotherapie. Ist es weniger (z.B. 1x Woche) hat es leider keine positive Wirkung gehabt.)
Entspannungsübungen
- Qigong,
- Feldenkrais,
- Progressive Muskelentspannung,
Ernährungsumstellung
- Ernährung nach den Richtlinien für Rheumatiker umgestellt (u.a. auf die Fette achten usw.),
- Ernährung nach der Homöopathie geändert,
- Heilfasten während einer Reha unter Anleitung probiert,
- Während der Reha-Maßnahmen i.d.R. vegetarisch gelebt.
Homöopathie,
Osteopathie,
Reiki,

Doch leider haben all diese Versuche nicht dazu geführt, dass meine Probleme deutlich weniger wurden oder ich gar Beschwerdefrei bin. Aktuell hilft mir nur Ruhe, da ich jede körperliche „Belastung“ sofort spüre.

Auch sind warme Bäder oder Körnerkissen gut. Baden klappt zu Hause zur Zeit nicht mehr, da das Bad nicht Barrierefrei ist und ich vom sitzen / liegen in der Badewanne nicht mehr hoch kommen kann, da mir unter anderem die Kraft zum Abstützen fehlt und dies dann noch schmerzhaft ist.

Beginn der Probleme

Meine gesundheitlichen Probleme begannen schon in der Kindheit. So wurde ich in der 35. Schwangerschaftswoche geboren, was ungefähr einen Monat zu früh war. Bedingt durch diese Frühgeburt hatte ich als Kind Probleme mit meiner Feinmotorik, hatte einen Sprachfehler, eine Entwicklungsverzögerung von circa einem Jahr. Doch diese Probleme habe ich geschafft auf zu arbeiten.

Doch neben diesen Problemen habe ich eine Skoliose der Lenden- und Brustwirbelsäule. In meiner Kindheit mussten leider auch operative Eingriffen durchgeführt werden (Leistenbruch, Hodenhochstand, Hypospadie) und um eine Zahnspange kam ich auch nicht herum, da ich Fehlstellungen hatte. Zudem trage ich noch eine Brille.

Beginn der rheumatischen Erkrankung

Die erste Auffälligkeit zeigte sich im Sommer 2003. Bereits das Schuljahr 2002/2003 verlief nicht erfolgreich, so dass ich das Schuljahr wiederholen musste. Das war wohl schon ein ersten Anzeichen, welches ich aber erst hinterher feststellen konnte. In den Sommerferien brach ich mit meiner Pfadfindergruppe nach Italien auf.

Dort angekommen schmerzte mein linkes Bein von der Hüfte abwärts bis zum Knöchel. Doch nach einer langen Zugfahrt dachte ich, dass ich mich versessen oder verlegen hätte. Da es aber die nächsten Tage nicht besser wurde, suchte mein Gruppenleiter mit mir das Krankenhaus der Stadt L’Aquia auf.

Die Ärzte Untersuchten und Röntgen mich, doch fanden dabei nichts. Wirklich viel erklären konnten sie mir nicht, da sie dem englischen nicht mächtig waren und wir Italienisch nur mit dem Wörterbuch konnten. Doch mit dem verabreichten Schmerzmittel war es dann nach ein paar Tagen vorbei, so dass ich unsere Wanderfahrt beenden konnte.

Zurück in Deutschland schmerzte mein rechtes Knie. Mein Hausarzt und der Orthopäde vermuteten, dass meine leichte Skoliose der Wirbelsäule die Ursache wäre. Doch die Krankengymnastik half nicht und so wurde ein großes Blutbild gemacht, bei dem die Werte erhöht waren.

In der Zwischenzeit hatte ich auch den ersten Schmerzschub, der sich auf den gesamten Körper gelegt hatte und mich eine Woche außer Gefecht setzte. Mein Hausarzt hatte den Gedanken, dass es eventuell Rheuma oder auch eine Borreliose sein könnte, da in der Zwischenzeit auch die Handgelenke schmerzten. Um dieses abzuklären, veranlasste er ein Blutbild, welches zeigte, dass die „Rheuma Werte“ erhöht waren. Daraufhin hat er mich zu einer Rheumatologin überwiesen. Seit dem Herbst 2003 bin ich in dauerhafter rheumatologischer Behandlung. und auch bei weiteren Fachärzten.

Bei meinem Weg durch verschiedenen Rheumatologenpraxen, Kliniken und Rehaaufenthalten habe ich alle gängigen Therapieformen kennen gelernt, die leider keinen Erfolg hatten. Eine kleine Übersicht der Medikamente, die ich bis jetzt (stand April 2011) bekommen habe können Sie auf Seite (s.S. 4) sehen. Auf Seite (s.S. 3) habe ich meine Diagnosen aufgelistet und eine Übersicht von Klinik- und Rehaaufenthalte gibt es auch (s.S. 5). Was ich noch versucht habe, die Strohhalme an die man sich wendet, sind ebenfalls aufgelistet (s.S. 6).

die Einschränkungen

Es ist schwierig einfach so zu beschreiben, wo man überall eingeschränkt ist, da man sehr leicht die kleinen Dinge im Leben vergisst, die zusammen aber wieder einen Großteil ausmachen. Aus diesem Grund habe ich die folgende Beschreibung in verschiedene Bereiche aufgeteilt und hoffe, dass ich so an alles denke.

Beschreibung wenn ich pünktlich „raus“ muss

Im August 2007 hatte ich im „Berufsbildungswerk Annastift“ des „Annastift Leben und Lernen gGmbH, Bereich Berufsbildungswerk“ in Hannover meine Ausbildung begonnen. Am Anfang war die Ausbildung unproblematisch und ich konnte da sogar noch ein Praktikum machen. Doch dies hat sich zum schlechten geändert.

Damit ich pünktlich im Ausbildungsbereich um 7:35 Uhr sein konnte, hat mein erster Wecker in der letzten Zeit bereits um 5 Uhr geklingelt. Grund war und ist der, dass ich zur Zeit viel Zeit brauche, bis die Steifigkeit in den Gelenken weniger wird und ich mich minimal besser bewegen kann.

In den letzten Monaten der Ausbildung erledigte ich nur noch Aufgaben, die nichts mit Handwerklichen, dem „Schrauben“, zu tun hatten. Obwohl ich somit die meiste Zeit am Computer saß, ist die Belastungsgrenze meines Körpers mehr als ausgeschöpft. Zwar gab es Großzüge Pausenzeiten: (Frühstückspause 15 Minuten, Mittagspause 45 Minuten, Arbeitsunterbrechung 10 Minuten) doch trotzdem blieb am Ende von einem Arbeitstag nur noch Kraft zum duschen. Nach dem duschen habe ich in der Regel noch ein Brot gegessen und legte mich danach ins Bett, bis der Wecker am nächsten morgen klingelte. Wenn ich einen guten Tag erwischte, dann konnte ich noch E-Mails abrufen oder mit Freunden telefonieren, doch diese Tage gab es zuletzt kaum noch. Daher bestanden meine Tage nur noch aus Arbeiten und schlafen.

Einer Freizeitbeschäftigung, einem Hobby oder gar einer ehrenamtlichen Tätigkeit kann ich nicht mehr nach gehen. Selbst an den Wochenenden musste ich mit meinen Kräften haushalten. Die Kraft an den Wochenenden nutze ich um Lebensmittel ein zu kaufen, meine Wäsche zu waschen und dann musste ich mir auch schon wieder Ruhe gönnen, damit ich Montags die Kraft finden konnte, um wieder zur Ausbildung zu gehen.

Obwohl ich versuchte die Ausbildung durchzuziehen und daher alles andere auf die Zeit „danach“ verlegte, ist es sehr häufig so, dass mein Körper an seiner äußersten Belastungsgrenze war und Ruhe brauchte, die ich dann durch Krankschreibungen meines Arztes bekommen habe, da anderes leider nicht halft.

das aufstehen am Morgen

In regelmäßigen Abständen gab es in dem Berufsbildungswerk sogenannte „Pflichtheimfahrten“, in denen das Internat geschlossen war und man nach Hause fahren musste, um so den Kontakt zu seiner Familie, Freunden usw. zu halten. Über Weihnachten oder im Sommer waren diese Heimfahrten etwas länger, ähnlich der Schulferien. Die letzte Pflichtheimfahrt (über Weihnachten / Silvester 2009 auf 2010) hatte mir gezeigt, dass es meinem Körper gut tut, wenn ich mich komplett nach ihm richte kann und so zum Beispiel erst aufstehe, wenn er soweit ist.

Meine Schmerzmittel muss ich nach der Uhr nehmen und somit klingelt ein Wecker auch an meinen freien Tagen um 8:45 Uhr. Während der letzten Heimfahrt war dies auch so, so dass ich da wach geworden bin. Bis mein Körper dann aber so weit war, dass ich mit geringeren Schmerzen und Gelenksteifigkeit aufstehen konnte, vergingen im Durchschnitt nochmal drei weitere Stunden. Doch nach dieser Zeit hat man es gerade mal von der liegenden in die sitzende Position geschafft. An schlechten Tagen braucht mein Körper weit aus mehr Zeit oder schafft es gar nicht in die Gänge zu kommen.

Bis ich es dann geschafft habe zu Frühstücken, die Körperhygiene zu erledigen ist es bereits später Mittag oder Nachmittag. Diese Zeit habe ich während der Ausbildung nicht und muss mich dann zwingen, einfach aufzustehen und „los zu legen“. Dies hat aber den Nachteil, dass meine Schmerzen dann weit aus höher sind und das auch die Steifigkeit der Gelenke weitaus extremer sind.

Während des „Aufstehen” versuche ich meine Gelenke im warmen Bett schon einmal zu bewegen und sie so langsam zu mobilisieren. Ohne diese „Tätigkeit” würde das ganze wahrscheinlich noch viel schlimmer sein.

Aktuelle Situation

Meine Ausbildung habe ich nach einer Unterbrechung durch die Lungenembolie am 13.01.2011 durch die letzte Prüfung vor dem Prüfungsausschuss der IHK-Hannover abgeschlossen. Da meine Eltern noch Unterhaltspflichtig sind, lebe ich aktuell bei ihnen. Dies hat auch einige Vorteile, wenn es zum Beispiel an das Einkaufen, Staubsaugen oder um all die Dinge geht, bei denen man/ich Kraft benötigt.

Die Wochen zu Hause, in denen ich keine Termine habe und dann so aufstehen, waschen, duschen etc. kann, wie der Körper es verträgt und mir zwischen all den Dingen im Alltag Pausen gönnen kann, komme ich zurecht. Sobald aber ein Termin ansteht, zu dem ich pünktlich raus muss, verschlechtert sich meine Steifigkeit und auch das Schmerzlevel. Aus diesem Grund versuche ich Termine in den Nachmittag oder Abend zu verlegen, was aber nicht immer funktioniert.

Ende März habe ich eine Woche ein Seminar bei einem Call Center absolviert und die Woche drauf auch gearbeitet. Die zweite Woche, in der man auch viel weniger Pause hatte und man nur am PC sitzen konnte, war für meinen Körper zu viel. 7 Stunden arbeiten, ½ Stunde Pause zuzüglich der An- und Abfahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln aus Salzgitter sind zu viel für meinen Körper gewesen.

Neben höchstem Schmerzlevel und einer Steifigkeit die den ganzen Tag anhielt, zeigte sich das auch dadurch, dass ich Abends nur noch in der Lage war in’s Bad zu gehen und im Grunde nur noch schlafen wollte/musste. Hunger hatte ich keinen und musste mich schon zwingen, eine Scheibe Brot zu essen. Das Wochenende habe ich bis auf die Mahlzeiten nur geschlafen, gedöst und war danach trotzdem nicht fitter.

Eingeschränkte und schmerzhafte Körperteile

Um beschreiben zu können, wo ich Probleme habe, fange ich am besten oben am Kopf an und höre unten bei den Füßen auf, da dies die einzige Sinnvolle Variante ist, bei der ich hoffentlich nichts vergessen werde.

Kopf und Nacken

In unregelmäßigen Abständen habe ich zusätzlich zu dem Dauerschmerz noch Schmerzschübe. Wie jene ausgelöst werden, kann ich nicht sagen, da ich kein „Muster“ entdeckt habe. Jene kommen in stressigen Zeiten vor, aber auch dann, wenn ich Ruhe habe. Äußern tut sich das zurzeit mit extremen Schmerzen im Bereich der Nackenwirbel und hinzu kommen Kopfschmerzen. Wahrscheinlich durch die Schmerzen ist mir dann meistens noch Übel. Abgesehen davon versuche ich meinen Nacken immer abzustützen, wenn ich längere Zeit sitze oder liege. Oft kommt es vor, wenn ich das nicht mache, dass mein Nacken dann schmerzt.

Schultern

Wie bei fast allen Gelenken ist die Mobilität meiner Schultern eingeschränkt. In einem Schub sind sie, wie alle anderen Bereiche, sehr schmerzhaft und steif.

Muskulatur an den Armen

Die Muskulatur an meinen Armen ist sehr hart und schmerzhaft. Um so weiter man in Richtung der Hände kommt, desto stärker wird es. Bei Belastung wird der Dauerschmerz stärker und die Muskulatur fängt an zu zittern / krampfen. Abstützen oder etwas machen, das Kraft erfordert, kann ich gar nicht mehr.

Hand- und Fingergelenken

An den Hand- und Fingergelenken habe ich die meisten Probleme. Fast von Anfang sind sie am meisten betroffen. Die Gelenke sind häufig geschwollen und der Dauerschmerz in ihnen ist am stärksten. Zudem versteifen die Gelenke immer mehr. Kraft habe ich in meinen Händen und Finger kaum noch. Zum Beispiel eine Flasche öffnen ist nur noch mit einem Hilfsmittel möglich. Am Anfang konnte ich zum Beispiel noch Gitarre spielen, was nun gar nicht mehr geht – denn wenn „druck“ auf die Fingergelenke kommt, knicken diese einfach weg. Der Handrücken ist wie die Gelenke auch oft geschwollen. Die restliche Beweglichkeit in den Hand- und Fingergelenken ist nur noch da, da ich regelmäßig Physiotherapie (mindestens 2 x Woche) gemacht habe und meine Physiotherapeutin die Gelenke durchbewegt hat.

Hüften

Die Hüften kann ich selbst zwar noch am besten bewegen, doch sie sind auch schmerzhaft, was sich unter anderem bei dem Fahrradfahren gezeigt hat und leider so stark wurde, dass ich jenes nicht mehr machen kann. Zu dem hat die eine Hüfte wohl eine leichte Fehlstellung, jene ist aber nicht auf das Rheuma zurück zu führen.

Knie(n)

Neben den Handgelenken sind die Knie am meisten betroffen. Das äußert sich durch Schmerzen, Steifigkeit und einem Kraft Verlust, den ich u.a. merke, wenn ich mich hoch- ober abdrücken möchte.

Muskulatur in den Beinen

Die Muskulatur in den Beinen ist ähnlich der in den Armen überlastet und fängt daher sehr schnell an zu schmerzen und teilweise auch zu krampfen, wenn die Belastung mehr wird.

Knöchel & Füße

Die Knöchel sind ähnlich der anderen Gelenke auch betroffen. Sie Schmerzen und die Gelenke sind recht steif. Zwar ist es hier nicht so schlimm wie in den Hand- und Fingergelenken, aber es wird auch hier immer stärker. Die Zehen bekommen teilweise auch immer mehr eine falsche Haltung, die wohl „Krähenzehen“ genannt wird. Zeitweise kann ich kaum noch gehen, dass jede Belastung sehr schmerzt und vor allem auch die Bewegung im Knöchel selbst.

weitere Probleme

Im gesamten Körper habe ich Schmerzen, einen Dauerschmerz. Jener ist Abhängig davon, wie viel Ruhe ich meinem Körper gönnen kann oder eben nicht. Die Belastbarkeit meines Körpers ist dadurch deutlich verringert. Das zeigt sich in der mir noch verbliebenen Kraft, in der Konzentration, wie lange ich wach bleiben kann usw..

Meine Konzentration und Aufmerksamkeitsfähigkeit ist deutlich schlechter geworden. Unter anderem hat sich das in der Berufsschule gezeigt. Während des Unterrichtes sollten wir Prüfungsdokumentationen lesen und danach sagen, was wir an jenen gut oder schlecht faden. Während die ersten schon ihre „Ergebnisse“ vorgetragen haben, hatte ich meines immer noch nicht fertig gelesen, da ich einiges zwei, dreimal lesen musste. Dies war ein Erlebnis, wo mir das besonders aufgefallen ist.

Nun ist es auch so gekommen, dass mir das stehen und gehen Probleme, Schmerzen bereitet. Schnelles gehen bzw. laufen um z.B. einen Bus zu erreichen ist nicht mehr möglich. Langsames gehen, immer wieder stehen bleiben, wie es zum Beispiel bei einem Flohmarkt Besuch der Fall ist, kann ich kaum noch. Ebenso wie das anstehen an einer Kasse im Supermarkt. Es ist schon fast wie eine „Automatik“, dass ich ständig nach Möglichkeiten suche, wo ich mich setzten oder zumindest anlehnen kann.

Probleme und Einschränkungen in Alltagssituationen

Im Alltag kommt es immer wieder zu den verschiedensten Problemen, seit ich massiv durch die Erkrankung eingeschränkt bin. Wo ich überall eingeschränkt bin, möchte ich versuchen, mit den folgenden Punkten zu erläutern.

Körperhygiene

Das normale waschen mit einem Waschlappen funktioniert zurzeit noch. Doch schon bei dem Haare waschen gibt es Probleme. Denn zum einen kann ich mich nicht lange runter beugen um so z.B. unter dem Wasserhahn vom Waschbecken die Haare zu waschen, zum anderen gibt es bei’m schamponieren Probleme. Denn dies klappt nur, wenn meine Finger beweglich genug sind, was leider morgens nicht mehr der Fall ist.

Wenn ich duschen möchte, klappt dies nur, wenn die Räumlichkeiten in denen sich die Dusche befindet, auch warm genug sind. Denn wenn ich nach dem warmen duschen in eine Kältere Umgebung müsste, reagiert mein Körper direkt mit Schmerzen und mit steiferen Gelenken. Da ich leider auch nicht mehr lange stehen kann, muss ich einen Duschstuhl, Hocler oder ähnliches benutzten.

Ähnlich ist es mit dem baden. Die Wärme tut mir zwar gut, aber danach muss es eben auch warm genug sein. Leider klappt das Baden gar nicht mehr. Denn einen Badewannenlifter haben meine Eltern (noch) nicht. Selbst schaffe ich es nicht mehr, mich in die Wanne zu setzten bzw. von Unten wieder heraus zu kommen – mir fehlt in den Händen und Armen die Kraft, um mich da richtig abstützen zu können.

Probleme bereitet auch das Rasieren. Damit jenes klappt, muss ich einen Zeitpunkt abpassen, bei dem meine Handgelenke beweglich genug sind. Diese Zeitpunkte werden immer seltener, weshalb ich mich nur noch Abends rasiere.

Beschwerlich ist auch das Haare kämmen und Zähne putzen. Noch kann ich die Bürsten greifen, doch diese Belastung merke ich jeden Tag.

anziehen der Kleidung

Selbst das tägliche an- und ausziehen bereitet zunehmend Schwierigkeiten. Am problematischten sind die Socken / Strümpfe. Denn das klappt nur noch, wenn ich mich hinsetzten kann oder den Fuß irgendwo abstellen kann. Doch selbst dann ist es schwierig, da mir häufig die Kraft fehlt, den Socken richtig auseinander zu ziehen.

Bei all der anderen Wäsche achte ich darauf, dass sie möglichst weit sitzt. Denn um so weiter und größer die Kleidungsstücke sind, desto leichter kann ich sie anziehen. Trotzdem ist es mit Schmerzen verbunden, wenn ich mir z.B. Oberteile an oder ausziehe, was u.a. an der Bewegung liegt. Leider gibt es da auch kaum Möglichkeiten, sich dieses Problem zu erleichtern.

Haushaltsführung

Aktuell komme ich noch alleine zurecht. Aber sobald „arbeiten“ im Haushalt anstehen, bin ich damit so ausgelastet, dass alles andere liegen bleiben muss. So zum Beispiel wenn neue Bettwäsche aufgezogen werden muss. Dazu braucht man nun mal etwas Kraft um z.B. die Matratze anheben zu können und jene fehlt mir schon. Wenn ich dann die „alte“ Bettwäsche noch in die Waschmaschine stecke und danach aufhänge, ist all meine Kraft aufgebraucht und das obwohl ich schon zwischen den einzelnen Schritten Pausen einlegen muss.

Auch das saugen oder wischen ist für mich sehr anstrengend. Wenn ich mit einem Mikrofasertuch die Schränke abwische, dann pausieren muss, um zum Schluss noch den Teppich saugen zu können, ist das Tagespensum wiedermal ausgeschöpft.

Um Überleben zu können muss man ab und an Lebensmittel einkaufen und auch Getränke. Dies klappt nur noch an Tagen, wo ich nichts anderes mache. Obwohl ich nicht viel alleine einkaufen kann, da mir die Kraft für den Transport fehlt, ist schon die gesamte Situation so anstrengend für mich, dass ich danach die Sachen noch in den Kühlschrank stellen kann und mich danach erstmal hinlegen muss.

Dies trifft auch immer zu, wenn ich „Unterwegs“ sein muss – es ist also nicht alleine am Einkaufen fest zu machen. Besonders bei den Getränken ist es so, dass ich mehrere Flaschen oder Getränkekartons nicht einkaufen kann, da mir die Kraft fehlt, jene dann zu transportieren. Ganz gleich ob ich die Sachen in einen Rucksack oder in eine Tragetasche packe, das Gewicht muss ich leider sehr gering halten.

Wenn ich meine Kleidung waschen muss, dann schaffe ich es zwar noch die Wäsche in die Waschmaschine zu packen und danach auf den Ständer hängen oder in den Trockner zu packen, doch danach brauche ich dann auch wieder Ruhe. Hinzu kommt noch die Feuchtigkeit der nassen Wäsche, die mir überhaupt nicht gut tut.

Essen & Trinken

Aktuell kann ich mich in diesem Bereich noch selbst versorgen. Lediglich der Einkauf der Lebensmittel und Getränke ist wie bereits beschrieben sehr anstrengend.

Ein Brot schmieren, Brötchen aufschneiden und schmieren funktioniert zwar noch, aber ich muss mich sehr darauf konzentrieren und meine Hände brauchen danach etwas Zeit, bis die Anstrengung wieder weg geht.

Etwas warmes zubereiten klappt auch noch. Ich kann nur nicht lange am Herd stehen, so dass ich mich dabei immer wieder hinsetzten muss. Aus diesem Grund bereite ich auch im Grunde alles im sitzen vor (z.B. schneiden von Gemüse).

Wenn ein Topf recht voll ist, habe ich ein Problem, da ich jenen eigentlich ständig abstellen muss. Selbst das abgießen von Nudeln oder ähnliches klappt nur, da ich meine Handgelenksorthesen benutze. Ohne sie wäre mir schon 1 Liter Wasser welches man z.B. zum kochen bringen möchte zu schwer.

Bewegung (z.B. gehen)

Mit einem Autoführerschein hat es leider nicht geklappt, da ich zurzeit der Prüfung neue Medikamente bekommen hatte und mich dadurch nicht mal auf die Theorie konzentrieren konnte. Doch auch jetzt als Fußgänger merke ich, dass die Medikamente Einfluss nehmen. Bis lang ist zwar noch nichts passiert, aber gerade wenn es viel Gedränge gibt oder ich eh schon durch irgendetwas erschöpfter bin, ist selbst das achten auf Verkehrszeichen (z.B. rote Ampel) schwierig.

Im Führjahr 2010 hatte ich Schwierigkeiten mit der Luft. Es hat sich dann gezeigt, dass es eine Lungenembolie war. Also Folge ist nun aber noch übrig, dass ich bei Steigungen oder vielen Treppenstufen vorsichtig sein muss.

Freies stehen (ohne sich irgendwo anlehnen zu können) geht kaum noch. Das wird in sehr kurzer Zeit sehr schmerzhaft für mich.

Schnelleres gehen oder gar laufen um zum Beispiel noch den Bus zu erwischen, kann ich gar nicht mehr. Von einem Punkt zum anderen zu gehen, klappt nur noch vernünftig, wenn ich „in meinem Tempo“ gehen kann.

Doch ganz gleich welche Bewegung es ist, ich muss damit haushalten, da mein Körper recht schnell Kraftlos ist.

Probleme im „sozialen“ Leben und in der Freizeit

Durch die massiven Einschränkungen leidet auch das „soziale“ Leben. Früher war ich sehr in der Pfadfinderei aktiv, anfangs im Deutschen Pfadfinderbund Nordland, danach im Deutschen Pfadfinderbund Hamburg. Viel Zeit habe ich dort verbracht und konnte mich ehrenamtlich in der Jugendarbeit einbringen. So habe ich mich zum Beispiel um das Material und um das „Vereinsheim“ gekümmert. Zudem gab es verschiedene Zeltlager und Wanderfahrten, die ich unter anderem mit organisiert habe.

Dies ist leider vollkommen vorbei. Eine aktive Jugendarbeit in meinem Pfadfinderbund kann ich nicht mehr mit machen. Auch meine anderen Hobbys, zum Beispiel das Gitarre spielen, kann ich nicht mehr ausüben. Und auch die Alternative, das Fotografieren, ist für mich schwierig. Denn eine ruhige Hand habe ich selten und muss daher auf ein Stativ zurückgreifen – doch mit jenem kann man nicht in allen Situationen fotografieren.

Und selbst wenn es nur um simples lesen geht, so habe ich da auch Probleme. Denn einiges muss ich mehrmals lesen, bis ich es verstanden habe, woran vermutlich die Schmerzmittel schuld sind. Doch von meinen Händen her ist es so, dass ich Bücher nicht lange halten kann und sie ablegen muss – selbst Taschenbücher ohne Hardcover sind schon davon betroffen.

Viel schlimmer als der Wegfall der Hobbys ist für mich das Ausgegrenzt sein. Die Erkrankung brach bei mir mit 16 aus. In dieser Zeit gab es die ersten Möglichkeiten Abends weg zu gehen, Bekannte zu treffen und neue Menschen kennen zu lernen und so vielleicht Freundschaften zu schließen. Doch dies wurde mir leider schon damals verwehrt. Durch die Basismedikamente war ich nicht mehr so fit wie andere in meinem Alter und musste daher eher nach Hause. Zudem durfte und darf ich kein Alkohol trinken, was mich persönlich nicht stört, doch die Personen in damaligen Alter hatten kaum Verständnis für meine Situation.

Neben diesem Erlebnis kommt noch hinzu, dass ich wie bereits erwähnt auch meine ehrenamtliche Jugendarbeit bei den Pfadfindern nicht mehr ausüben kann. Somit sind auch dort die Kontakte eingeschlafen, da ich eben nicht mehr mit auf den Aktionen bin und man leider keine gemeinsamen Erlebnissen hat.

Gerne würde ich mich irgendwo einbringen, doch es gibt kaum Möglichkeit dazu. Denn es wird ständig erwartet, dass man sich mit einbringen kann, aktiv ist und das man anwesend ist. Dies geht bei mir leider nicht mehr zu 100 Prozent, da ich nicht mal heute sagen kann, wie es mir am kommenden Morgen geht.

Da ich in einem kleinen Ort aufgewachsen bin, wo es kaum andere Kinder in meinem Alter gab, ist es aktuell so, dass ich leider kaum Freunde / Bekannte habe. Die Kontakte die mir geblieben sind, belaufen sich auf Menschen, mit denen ich über das Internet kommunizieren kann. Außerhalb habe ich „nur“ noch meine Familie (Eltern, Schwester), eine ehemalige Klassenkameradin und einen Freund aus meiner aktiven Zeit bei den Pfadfindern. Alle anderen sind in Deutschland verteilt, durch Studium, Arbeit. Bei langen Entfernungen und wenn man dann kein gemeinsames Hobby mehr ausüben kann, ist es schwierig Kontakt zu halten. Neue Menschen kennen lernen oder gar Freundschaften aufbauen, kann ich kaum machen, da mir selbst die Kraft fehlt, um mich in ein Cafe, Pub oder ähnliches zu setzten.

Zum Glück gibt es durch das Internet Möglichkeiten, noch ein paar soziale Kontakte aufrecht zu halten. In einer Community für Rheumatiker ist in zwei Städten ein Stammtisch entstanden. Bei einem von beiden bin ich auch regelmäßig.

Abschließende Worte

Mit den geschriebenen Zeilen möchte ich nicht jammern oder ähnliches. Es soll lediglich zeigen, wie meine derzeitige Situation ist. Zusammenfassend kann ich nur sagen, dass ich froh bin, wenn ich meinen Alltag gut absolvieren kann, vielleicht mal für meine Familie Essen koche oder ähnliche Kleinigkeiten machen kann.

Obwohl in zwischen meine Ausbildung beendet ist, hat mein Körper keine Kraftreserve mehr aufbauen können. Lediglich mein Alltag ist für mich etwas erträglicher geworden, da ich durch die aktuelle Krankschreibung so leben kann, wie es meinem Körper gut tut.

Meine behandelnden Ärzte würden mir gerne mehr helfen, doch sie haben zurzeit keine Möglichkeit dazu. Denn die Basismedikamente konnten die entzündlichen Prozesse nicht stoppen und dadurch sind weitere Probleme zu erwarten. Die Hoffnung liegt im Moment in den Händen der Forschung, die hoffentlich Fortschritte machen wird.

Zusammenfassung

Am Ende meiner eigenen „Ergänzenden Informationen zu meiner gesundheitlichen Situation” gibt es zwei Zusammenfassungen, die einmal meine Daten beinhalten, aber auch meine behandelnden Ärzte auflisten.

Das habe ich geschrieben, damit vorallem Sachbearbeiterinnen und Sachbearbeiter alle wichtigen Informationen zur Hand haben, ohne blättern / suchen zu müssen

Daten zu meiner Person

Name
- Vorname,
- Nachname,
- ggf. Fahrtenname,(ein Art Spitzname)
Geburtstag
- Geburtsdatum,
- Geburtsort,
Kontaktdaten
- Adresse
  - Straße Hausnummer,
  - Postleitzahl Ort,
  - Land,
- Rufnummern
  - Handynummer,
  - Telefonnummer,
  - Faxnummer,
  - Hinweis: das die Nutzung des Anrufbeantworter / Mailbox in Ordnung und gewünscht ist.
- E–Mail Adresse,
- ggf. Webseite,
- ggf. Kontaktpersonen wie z.B.:
  - Partnerin / Partner,
  - eigene Kinder,
  - Eltern,
  - Schwester / Bruder,
Wichtige Daten (inklusive der “Kundennummern”)
- Sozialversicherungsnummer / Steuernummer,
- Krankenkasse,
- Schwerbehinderten Ausweis,
  - Grad der Behinderung (GdB),
  - Merkzeichen,
  - Befristung,
  - Ausstellendes Amt / Behörde,
- Rententräger,
- Sozialamt,
- Gesundheitsamt,
- Jobcenter oder Arbeitsamt,
- und ähnliches,
- Tipp: Nur die Daten, die für den jeweiligen Vorgang interessant sind.
Körper
- Augen
  - Augenfarbe,
  - ggf. Brille,
- Größe,
- Gewicht,
Diagnosen
- Rheuma
  - seropositive rheumatoide Arthritis (RA),
  - seropositive chronische Polyarthritis (CP),
- chronische Schmerzkrankheit,
- massive beidseitige Lungenembolie am 21. Mai 2010,
- Osteoporose,
- Cushing–Syndrom,
- …,
ggf. aktuelle Medikamente,
ggf. weitere Informationen,

behandelnde Ärzte

Sollte es nötig sein, dass Sie weitere Informationen meiner Ärzte benötigen, können Sie sie über folgende Wege erreichen:

Hausarzt,
Rheuma Ambulanz,
Schmerzspezialist,

Grund für die Kontaktdaten meiner behandelnden Ärzte, waren/sind die gleichen, wie bei den persönlichen Daten.

[PDF] Ergänzende Informationen zu meiner gesundheitlichen Situation — als pdf-Datei

Für eine bessere Ansicht, gibt es die „Ergänzende Informationen zu meiner gesundheitlichen Situation” auch als PDF–Datei:

Ergänzende Informationen 2011

Informationen zum Rheuma

Die folgenden Artikel listen die wichtigsten Informationen zu meinem Rheuma–Verlauf auf. Da diese sich nicht so häufig verändern, sind sie als Seiten erstellt:

Wie es bei mir begann?
Verlauf und Einschränkungen:
- Welche Gelenke sind betroffen?
- Welche Einschränkungen sind da?
- Meine Behandlungen?
  - Medikamente,
  - Manuelle Therapien,
    - Physiotherapie,
    - Ergotherapie,
  - Weitere Versuche
    - Ernährung,
    - Homöopathie,
    - Osteopathie,
- Weiteres?
Aus dem Alltag mit Rheuma.